Em uma carta dirigida a neurologistas, Susan descreveu o “terrorista” que vivia dentro do cérebro do marido e que o envolvia em medo, ansiedade e depressão
Robin Williams: o relato sobre a trajetória médica do ator ilustra o quão difícil é para um paciente com DCL receber um diagnóstico correto (Alessia Pierdomenico/Files/Reuters/)
Susan Schneider Williams, viúva do ator Robin Williams, escreveu um relato devastador sobre o último ano de vida do marido, que se suicidou em 2014.
Uma autópsia revelou que Robin Williams sofria de demência com corpos de Lewy (DCL), um termo genérico usado para descrever tanto a demência do mal de Parkinson quanto a demência com corpos de Lewy.
Em uma carta dirigida a neurologistas no fim de setembro, Susan descreveu o “terrorista” que vivia dentro do cérebro do marido e fazia com que ele se esquecesse das falas de seus filmes, que o atormentava com delírios e paranoia e o envolvia em medo, ansiedade e depressão.
O relato sobre a trajetória médica do ator ilustra o quão difícil é para um típico paciente com DCL receber um diagnóstico correto, como os remédios prescritos para distúrbios incorretamente diagnosticados podem ter exacerbado seus sintomas e como os pacientes corretamente diagnosticados ainda não dispõem da cura para a doença.
“Não estou convencida de que o conhecimento teria feito muita diferença além de apenas prolongar a agonia de Robin”, escreveu Susan. “Ainda que tivéssemos algum nível de conforto ao saber o nome [da doença] e uma esperança fugaz com o conforto temporário proporcionado pelos remédios, o terrorista ainda iria matá-lo. Não há cura, e o rápido e profundo declínio de Robin foi assegurado.”
Sintomas físicos levam a problemas cognitivos
Susan começa sua carta descrevendo os últimos meses de 2013. Naquela época, Robin já estava indo ao médico para tratar sintomas físicos como o tremor em sua mão esquerda, constipação, queimação no estômago, insônia e pouco olfato.
Então, em um fim de semana no fim de outubro, ela observou que seu medo e ansiedade haviam “disparado” para níveis alarmantes, além de seu estresse habitual.
Em dezembro daquele mesmo ano, Robin estava apresentando problemas como paranoia, delírios, insônia, memória falha e altos níveis de cortisol, o hormônio do estresse. O ator buscou ajuda de um psicoterapeuta para ajudá-lo a lidar com seu medo e ansiedade.
Em abril de 2014, Robin Williams teve um ataque do pânico enquanto filmavaUma Noite no Museu 3 – O Segredo da Tumba. Durante a filmagem, ele enfrentou dificuldades para memorizar as falas — algo raro para um ator formado pela Juilliard School — e seu médico prescreveu antipsicóticos.
Susan viria a descobrir, meses depois da morte do marido, que os antipsicóticos podem causar graves reações em pessoas com DCL e, em alguns casos, até mesmo piorar seus sintomas cognitivos e físicos.
Finalmente, em maio de 2014, Robin Williams foi diagnosticado com o mal de Parkinson, o que explicaria sintomas físicos como o tremor da mão e a dificuldade em se mover. Embora o diagnóstico tenha se mostrado reconfortante por um período, Susan relata que Robin sentia que algo ainda estava muito errado — especialmente com seu cérebro e seu comportamento cognitivo.
“Só quero ‘reiniciar’ meu cérebro”, disse em uma ocasião. “Eu tenho Alzheimer? Demência? Sou esquizofrênico?”, perguntou em outro momento.
Uma breve pausa da tempestade de sintomas
Em meados de 2014, o casal se concentrou em lidar com os sintomas. Ele fazia terapia e se exercitava com seu personal trainer, aprendeu meditação, ioga e auto-hipnose, além de outros recursos para controlar sua ansiedade.
Em julho daquele ano, decidiram fazer mais exames para chegar à raiz de sua depressão e ansiedade, e ele mudou a medicação.
Em agosto, parecia que a mudança havia funcionado e seus sintomas estavam melhorando — mas, em 11 de agosto de 2014, um assistente encontrou o corpo do ator em sua casa. Robin Williams havia se suicidado.
Três meses depois, sua viúva soube, por meio do relatório da autópsia, descobriu que o cérebro do ator havia sido crivado com corpos de Lewy, depósitos anormais de proteína que se desenvolvem na região cerebral.
“A proliferação generalizada de corpos de Lewy em todo seu cérebro havia causado tamanho dano aos neurônios e neurotransmissores que, na verdade, você poderia dizer que ele tinha armas químicas no cérebro”, escreveu Susan.
Como a demência com corpos de Lewy é diagnosticada?
Embora a presença de corpos de Lewy seja um dos muitos sintomas que tanto o mal de Parkinson quanto a DCL compartilham, esta é diferente no sentido de que os sintomas cognitivos são rapidamente seguidos por problemas motores.
No mal de Parkinson, os sintomas cognitivos aparecem mais de um ano depois do aparecimento dos sintomas físicos. No entanto, os pesquisadores reconhecem que esse prazo é, de certa forma, arbitrário, e que ambas as doenças estão no mesmo espectro.
Em ambos os casos, também não há um exame que possa definitivamente confirmar a doença, exceto uma autópsia final; os médicos precisam fazer um diagnóstico clínico baseado em uma constelação de sintomas confusos.
Também não há cura, mas existem terapias que podem, talvez, prolongar os estágios mais brandos da doença e ajudar os pacientes e cuidadores a lidar com as mudanças.
A demência com corpos de Lewy tem alguns traços peculiares: demência progressiva, características do mal de Parkinson, distúrbios do sono e alucinações.
Embora Robin Williams nunca tenha admitido ter alucinações, um médico revisou seus boletins médicos depois de sua morte e disse que ele provavelmente as teve, mas não teria revelado a informação.
A viúva de Williams terminou sua carta com uma mensagem de incentivo para que os neurologistas continuem seu trabalho, pesquisando a cura para doenças do cérebro. Ela também agradeceu pelo trabalho futuro desses profissionais e disse que espera que algum desses estudos descubram a cura para a DCL.
Mais de um milhão de norte-americanos sofrem de demência com corpos de Lewy atualmente e, como Robin Williams, provavelmente precisam consultar vários médicos antes de serem diagnosticados corretamente.
Pat Snyder, cujo marido faleceu em decorrência da demência com corpos de Lewy em 2015, disse ao HuffPost em um outro artigo que o casal consultou 12 médicos num prazo de sete anos até ela encontrar alguém que o tratasse corretamente.
“A história dela é a nossa história”, Snyder disse sobre Susan Schneider Williams no ano passado.
“Você fica brincando de ‘whack-a-mole’ [acerte a marmota], sentindo sintomas que não entende [e] indo a médicos que não entendem, não diagnosticam [a doença]. Estou muito feliz que ela tenha tido a disposição de contar a história e conscientizar a América sobre isso, porque é muito comum.”
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